田委員秋堇：主席、各位列席官員、各位同仁。首先要請湯秘書長及家屬代表吳先生上台，也要請
部長仔細聆聽他們兩位的親身經歷。吳先生，你的母親是失智症患者？
主席：請家屬吳世豪先生發言。
吳世豪先生：主席、各位委員。是。
田委員秋堇：他是早發性失智症患者，大概在 55 歲時發病，當時你 30 幾歲，正是在事業上衝刺的
時候，據我了解，本來是你父親陪著他，後來父親也得癌症過世。
吳世豪先生：是。因為發病前 3 年我們也不太確定，初期都是父親帶著他到處去走、去看醫生，那
時我們都在工作，所以沒有投注太多時間與心力在家庭，一直到第 2 年進入第 3 年的時候，我
父親因為罹患癌症進行化療，本來以為第 1 次療程結束之後已經好了，沒想到後來又復發，所
以第 2 次化療的一整年時間幾乎都在醫院裡。那時候每天早上第一件事就是先把我媽媽帶到醫
院，因為我們兄弟兩人都在上班，那時也不懂得要請外籍看護，所以我們請了一個台籍看護在
醫院照顧，負擔非常大，他必須照顧我媽媽和我爸爸。失智症患者常常會有一些行為無法理解
，所以我常常在上班時接到醫院警衛打電話來說我媽媽走出去偷別人的東西，其實不是，因為
他走出去就沒有意識，可能順手拿了別人的外套，或者坐在別人的病床前，因為他不知道那是
我爸爸，也不知道原本的病床在哪裡，所以就說遇到小偷，整個三軍總醫院警衛就動員找他、
抓他，然後打電話到我們上班的地方，我們就必須立刻放下工作趕過去處理，所以在一開始我
們就遇到很多很多這樣的狀況。後來我父親過世，我們就馬上要面臨並承接所有問題，剛開始
我們在醫院的時候得不到任何諮詢，那時是看神經內科，其實一旦失智症確診之後，看醫生這
個行為就變得不太有意義，因為沒有藥可以醫，我們只能定期過去看個 2、3 分鐘，然後長期拿
慢性病的藥。
田委員秋堇：對不起，吳先生，打斷你的話，你從媽媽發病到確診大概多少年？
吳世豪先生：大概半年就確診了，只是初期 2、3 年時間都是由我父親在照顧，一直到我父親過世
，我們就開始接手照顧，才開始面臨醫生等等的問題。在我們接手照顧的過程，我媽媽也越來
越嚴重，尤其我父親過世對他的打擊更大，所以就從輕度轉為中度。其實在醫院得不到任何諮
詢上的幫助，要怎麼照顧也不知道。
田委員秋堇：沒有照護諮詢？
吳世豪先生：沒有，我們去醫院就是很簡單的醫生問診：「最近好不好？」我母親其實也不會回答
，醫生就看一下狀況，然後開慢性病的藥。我們持續去醫院只有一個原因，因為失智症的藥非
常不便宜，每個月要增加 4、5,000 元的負擔，所以我們唯一能夠希望醫生確診是屬於可用藥範
圍內，說真的，那也沒辦法，因為到後來他連那些測驗都沒辦法做，所以我們也都放棄了。晚
上他是處於恍神不睡覺的狀態，我半夜突然醒來可能會發現他被關在浴室淋浴間裡，因為他不
會出來，只會用頭一直撞牆壁，或者在冬天打開陽台的門跑到陽台，也不知道站了半小時，還
是 1 小時，就是恍神站在那裡吹著寒風。所以到後來，半夜我也不敢睡，我可能突然驚醒看他
到底在哪裡，然後把他帶到床上，坐在旁邊安撫他，10 分、15 分之後好像聽到他打呼了，我再
偷偷回去睡覺，可是過 1、20 分鐘他又起來走來走去喃喃自語，變成我們完全沒辦法睡覺，也
影響到白天的工作，情緒一來就暴烈摔門，說誰偷了他的東西，或者誰又怎麼樣了。在沒有任
何諮詢的情況下，我們完全不知道怎麼樣照顧一個已經接近中度失智症患者。
田委員秋堇：後來是？
吳世豪先生：經過 1、2 年時間，因為我弟弟在工作場合認識一個常跑醫療線的記者，他告訴我們
有失智症協會這個單位，所以我們才去求助，並進入互助家庭，在很多情況下，如何照顧失智
症患者都是在互助家庭和家屬互相討論時得到一些資訊。我們發現失智症患者的貼藥影響真的
太有限了，真的要幫助失智症患者有幾個很重要的部分，一個是提供好的社交環境，另外就是
真的要用心陪伴與照顧，互助家庭就提供了這些功能，我一開始在醫院得不到諮詢的資訊，都
是和這些家屬互相接觸及彼此互相幫忙照顧的過程中才慢慢了解學習如何安撫患者的情緒，以
及如何讓他的狀況不要再惡化，這些資訊都不是經由醫療體系提供的。
在這些過程中，我們跌跌撞撞很多年，後來我也把工作辭掉，因為沒辦法兼顧，那時我在電
視台工作，常常要出國，一去就是 20 幾天，一旦我自私的離開，就是把照顧的責任丟到我弟弟
身上，我弟弟在忙工作的時候就是把這個責任丟到我身上，我們彼此都不願意這樣對待對方，
因為那個壓力實在太大，一直到現在，那個心理壓力還是非常大，後來我就選擇辭掉工作，因
為實在沒有辦法，所以後來選擇自己出來創業，也只能選擇這一條路，因為在公司裡面有長官
及既定的工作，必須盯著完成，行動無法這麼自由，但在失智症越來越多、越來越早發的情況
下，它會變成很普遍的現象，嚴重的話，可能會影響三、四十多歲者的勞動力，這是國家的勞
動力，勢必會影響產業的發展。如果一開始在醫院能得到很妥善的諮詢，及早知道如何延緩他
的病情，如何提供很好的照顧，家屬的負擔會相對減輕很多。一開始遇到這種狀況，心裡真的
很慌，在什麼資訊都沒有的情況下，只能不斷摸索、不斷透過互動過程去得到平衡，事情發生
到現在已經 10 年了，這是我 10 年來照顧失智症患者的經歷。
田委員秋堇：部長，我特別要補充一點，這可能牽涉到吳先生私人的領域，但因為今天是討論失智
症照護問題，我非常感佩吳先生對母親的照顧，他三十幾歲的時候母親發病，現在已經四十幾
歲，我剛剛請教他，當時他結婚了嗎？他說沒有。我問他現在呢？他說還是沒有結婚。由此可
見，病人對家屬的影響超乎我們的理解和想像，但他在失智症協會陪伴之下，把母親照顧得非
常好，我覺得吳先生非常了不起。我的婆婆已經開始失智了，我知道失智沒有回頭路，只會不
斷惡化，我們只能想辦法延緩惡化的速度而已。
接著，請湯麗玉秘書長說明一下，在他所看到的這個國家，我們可以多做一點什麼事情來協
助患者和家屬。
主席：請財團法人台灣失智症協會湯麗玉秘書長發言。
湯麗玉秘書長：主席、各位委員。民國 87 年，我開始在台大記憶門診從事照護諮詢，到現在都在
協助家屬，吳先生在三十幾歲的時候碰到長輩失智，我還碰過二十幾歲還在就學的年輕人為了
要照顧家裡的長輩而放下學業的情形，甚至還有從國外回來的，如果在門診確診之初就可以提
供家屬需要的社會資源、衛教資訊及相關的福利，可以縮短家屬長期摸索、痛苦的時間，我覺
得這是我們非常需要的。如果我們的服務資源不夠，的確會影響我們國家的競爭力，像吳先生
及其他很多家屬，都還在事業上衝刺，但為了家裡的長者，在沒有足夠的服務資源下，必須把
工作放下來，我覺得這是我們大家要努力的方向，門診的照護諮詢是我們非常需要的，整個服
務體系的服務量也必須增加。
田委員秋堇：主席，請給部長 30 秒答復一下。
主席：請衛福部蔣部長答復。
蔣部長丙煌：主席、各位委員。謝謝田委員、吳先生和楊秘書長，我個人也充分了解失智症患者對
家庭的影響，以及照顧的困難度，照顧失智者的困難度遠高於照顧失能者，如果能及早提供相
關的諮詢、資源，告訴家庭支持者有哪些資源可以運用，對這個家庭一定會有幫助，雖然現在
已經有失智症關懷專線，能夠提供適當的資訊，不過這個地方還可以再加強，我會跟衛福部的
同仁一起研究，看看如何讓醫療單位主動提供這方面的資訊，來幫助失智症患者和他的家人。
田委員秋堇：謝謝，因為照護諮詢部分健保沒有給付，所以大部分醫院不會主動提供這樣的服務。
另外，目前我們連手冊都沒有，都由家屬自己摸索。
蔣部長丙煌：我們有相關的衛教手冊，可能分布得不夠廣。
田委員秋堇：我剛剛請教吳先生，他說他從來沒有拿過。不夠，即使有手冊，也不能讓他們自己看
手冊，還是要有別人協助他們。
蔣部長丙煌：是。
田委員秋堇：我們至少要提供社會上各種支持系統的連絡管道及各種設施。
蔣部長丙煌：謝謝委員。