主席（蘇委員清泉代）：請徐委員少萍發言。<br />
<br />
徐委員少萍：主席、各位列席官員、各位同仁。罕見疾病的「罕」就是指很少，可是我剛才看到資<br />
<br />
料顯示，公告的罕見疾病有 201 種，有這麼多，請問署長，是不是每一種都不一樣？ <br />
<br />
主席：請衛福部國健署邱署長說明。 <br />
邱署長淑媞：主席、各位委員。都不一樣。 <br />
<br />
徐委員少萍：罕見疾病是每一種都不一樣，不是有些是一樣的，而是每一種都不一樣，沒有一個是<br />
<br />
相同的嗎？ <br />
<br />
邱署長淑媞：對，如果是相同的，就是相同診斷了。 <br />
徐委員少萍：有沒有很多相同的？ <br />
邱署長淑媞：其實國際上有更多的罕見疾病，我們現在是把臺灣有發生的列進來。 <br />
徐委員少萍：有 201 種。 <br />
邱署長淑媞：全世界有上千種。 <br />
<br />
徐委員少萍：本席曾經服務過類似的案子，基隆商工有一對夫妻，他們都是老師，他們生出來的小<br />
<br />
朋友得到罕見疾病，每天必須吃很特別的奶粉，本席第一次服務到這種案例，因為這種奶粉很貴<br />
<br />
，所以這對父母覺得很內疚，懷疑他們是否是做了什麼缺德事情，生出來的小朋友怎麼會這樣，<br />
<br />
很多父母都會有這種自責的想法，他們覺得很自責，但其實這不是父母的錯，就像你講的，不知<br />
<br />
道究竟是怎麼發生的，到底是基因突變或是基因遺傳，他們根本不知道，但很多父母遇到這種情<br />
<br />
況都會很自責，他說每天抱著小孩，只要看到電視上的小朋友唱唱跳跳，眼淚就一直流，所以父<br />
<br />
母真的承受了很大的煎熬，而且從小慢慢辛苦的養大他們，在養大的過程中，應該承受很多煎熬<br />
<br />
 <br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
 <br />
<br />
，所以當我們看到這種案例及狀況時，我們真的覺得很難過，試想假設家裡有這種小朋友，你該<br />
<br />
怎麼辦？真的是全家都毀了，根本無法正常生活，尤其是身為母親的，更是一直責備自己，質疑<br />
自己上輩子是否做了什麼不道德的事，像這種案例，我們就應該要關懷…… <br />
<br />
邱署長淑媞：列為我們諮詢的重點。 <br />
<br />
徐委員少萍：對，本席覺得這很重要，我們常講到預防才是要務，防治就是要預防治療，但預防工<br />
<br />
作好像很難，你們針對嬰兒在進行篩檢時，篩檢得出來嗎？ <br />
<br />
邱署長淑媞：這可分兩個方向，一個是針對一般人，一個是有特定對象的，如果有家庭發生這樣的<br />
<br />
個案…… <br />
<br />
徐委員少萍：可以篩檢得出來嗎？ <br />
<br />
邱署長淑媞：現在針對懷孕的媽媽，都要進一步做篩檢，但並不是每一個案例都一定有辦法檢查出<br />
<br />
來，但是我們對於這樣的案例，都會進一步做遺傳諮詢及必要的診斷。 <br />
<br />
徐委員少萍：本席所要強調的是，像這種案例，我們該如何加以輔導？因為這不只影響到他的父母<br />
<br />
，甚至還影響到他的兄弟姐妹，事實上，這類家庭應該加以輔導，所以我覺得要多加關懷，給他<br />
<br />
們一種新的想法或概念，例如告知分享一些治療成功的例子，或是家長表現很堅強的案例，針對<br />
這些對象，他們有沒有組成家長聯誼會？ <br />
<br />
邱署長淑媞：有，有組成團體。 <br />
<br />
徐委員少萍：本席覺得應彼此互相鼓勵，若有其他的堅強家長，也可以出面加以宣導，好讓其他家<br />
<br />
長有自信心。 <br />
<br />
邱署長淑媞：有，影片跟書都可以提供材料。 <br />
徐委員少萍：接下來，本席要問的是，護理人員法的第二十四條，從民國 96 年開辦專科護理師甄<br />
<br />
審之後，這七、八年來，法律有明文規定專科護理師的工作範圍嗎？ <br />
<br />
主席：請衛福部照護司鄧司長說明。 <br />
<br />
鄧司長素文：主席、各位委員。在護理人員法裡都沒有訂定，雖然有專科護理師，但專科護理師跟<br />
<br />
一般護理師的職業範圍是沒有規範的。 <br />
<br />
徐委員少萍：要不要規範？ <br />
<br />
鄧司長素文：應該要規範，既然有不同的職稱，就會有相同的部分，也會有不同的範圍，所以應該<br />
<br />
要做一些規範。 <br />
<br />
徐委員少萍：我是覺得要規範，如果不規範的話，就會涉及原本的醫療輔助行為，這在護理人員法<br />
<br />
第二十四條有寫到，醫療輔助行為應該在醫生的指示範圍下就可以做，可是現在遇到的問題是，<br />
<br />
在專科護理師訓練護理人員期間，護理人員不能光只站在旁邊看，他們也應該可以在醫師跟專科<br />
護理師的指示下，進行一些醫療輔助行為。 <br />
<br />
鄧司長素文：現在所有相關法規裡面，所有醫事人員對在學校的實習生或實習部分，都容許他們能<br />
<br />
在指導之下進行操作。 <br />
<br />
徐委員少萍：應該可以操作，如果沒有操作機會，實習就沒有意義。 <br />
鄧司長素文：因為在實務上，他們的實習操作是非常重要的。 <br />
<br />
 <br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
立法院公報  第 103 卷  第 46 期  委員會紀錄<br />
<br />
徐委員少萍：在指導、訓練護理師期間，他們可以在醫師跟專科護理師的指示之下，操作、進行醫<br />
<br />
療輔導的輔助行為。 <br />
<br />
鄧司長素文：確實有需要，否則他們沒有一些實際操作經驗，一拿到馬上就要操作，其實也很危險<br />
<br />
。 <br />
<br />
徐委員少萍：因此，今天我們才提出一些附帶條件。但很抱歉，因為行政院版的罕見疾病防治及藥<br />
<br />
物法部分條文修正草案還沒有出來，本席希望能趕快出來，待出來之後，再經過你們協調，相信<br />
<br />
這個法應該很快就可以通過。至於護理人員法第二十四條條文修正案，我們今天要讓它通過，本<br />
席覺得該法比較簡單，而且也符合需要。 <br />
<br />
主席（徐委員少萍）：江委員惠貞、徐委員耀昌、徐委員欣瑩及趙委員天麟改提出書面質詢。 <br />
<br />
方才已完成「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」之大體討論，但因為行政院版還沒<br />
<br />
有送過來，所以本案另擇期審查。 <br />
<br />
現在繼續審查護理人員法第二十四條條文修正草案。 <br />
<br />
第二十四條    護理人員之業務如左： <br />
<br />
一、健康問題之護理評估。 <br />
二、預防保健之護理措施。 <br />
三、護理指導及諮詢。 <br />
四、醫療輔助行為。 <br />
前項第四款醫療輔助行為應在醫師之指示下行之。 <br />
專科護理師得執行第一項業務，並應於醫師指示下執行醫療業務。 <br />
前項所稱醫師指示下執行之醫療業務，由中央主管機關另以辦法訂定之。 <br />
<br />
主席：針對本條，有委員提出修正動議。 <br />
江委員惠貞、徐委員少萍等所提修正動議： <br />
<br />
為使護理人員法第二十四條專科護理師執業範圍更臻完備，並考量依護理人員法第七條之一<br />
<br />
接受專科護理師訓練期間之護理師，其實習期間有於醫師指示及專科護理師指導下執行醫療業務<br />
之需要，爰提案修正條文如下： <br />
<br />
 <br />
<br />
修<br />
<br />
正<br />
<br />
條<br />
<br />
文  現<br />
<br />
行<br />
<br />
條<br />
<br />
文 說<br />
<br />
明<br />
<br />
第二十四條  護理人員之業務<br />
<br />
第二十四條  護理人員之業務<br />
<br />
如左： <br />
一、健康問題之護理評估。<br />
二、預防保健之護理措施。<br />
三、護理指導及諮詢。 <br />
四、醫療輔助行為。 <br />
<br />
新增第三項及第四項 <br />
一、現行專科護理師執業範圍<br />
<br />
並無相關法規之依據，僅有<br />
衛生福利部之行政函釋，在<br />
<br />
現行臨床實務上，有許多情<br />
況是在醫師指示下執行之醫<br />
<br />
前項第四款醫療輔助行<br />
為應在醫師之指示下行之。<br />
<br />
療業務，在無法將其明確化<br />
的環境下，恐使專科護理師<br />
<br />
日常執業遊走於密醫罪之法<br />
律邊緣。為避免觸法，應賦<br />
<br />
如下： <br />
一、健康問題之護理評估。 <br />
二、預防保健之護理措施。 <br />
三、護理指導及諮詢。 <br />
四、醫療輔助行為。 <br />
<br />
前項第四款醫療輔助行<br />
為應在醫師之指示下行之。 <br />
專科護理師及依第七條<br />
之一接受專科護理師訓練期<br />
<br />
 <br />
<br />
31<br />
<br />
立法院公報  第 103 卷  第 46 期  委員會紀錄 <br />
<br />
 <br />
<br />
間之護理師，除得執行第一<br />
<br />
項業務外，並得於醫師監督<br />
下執行醫療業務。 <br />
<br />
前項所定於醫師監督下<br />
得執行醫療業務之辦法，由<br />
中央主管機關定之。 <br />
<br />
於專科護理師在醫師指示下<br />
<br />
可執行的醫療業務之法源依<br />
據。 <br />
<br />
二、因專科護理師必定有護理<br />
師資格，故其當然可執行護<br />
<br />
理人員之業務，增訂第三項<br />
明訂之。 <br />
<br />
三、在現行臨床照護實務上，<br />
專科護理師在醫師指示下執<br />
<br />
行醫療業務所在多有，恐使<br />
專科護理師執業遊走於密醫<br />
<br />
罪之法律邊緣，宜由中央主<br />
管機關廣納醫護專業團體意<br />
<br />
見，訂立出可執業之醫療業<br />
務，故增訂第四項，讓可執<br />
行之醫療業務明確化。 <br />
<br />
四、依護理人員法第七條之一<br />
<br />
規定，護理師需完成相關專<br />
科護理師訓練（含學科及臨<br />
<br />
床），而專科護理師訓練期<br />
間，仍有於醫師指示及專科<br />
<br />
護理師指導下執行相關醫療<br />
業務實務訓練之需要，以充<br />
<br />
實及銜接未來專科護理師之<br />
執業範疇，爰增「……及依<br />
<br />
本法第七條之一接受專科護<br />
理師訓練期間之護理師」。<br />
<br />
 <br />
提案人：江惠貞    徐少萍 <br />
連署人：蘇清泉    王育敏    吳育仁 <br />
<br />
主席：請問各位，對本案照修正動議條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 <br />
<br />
針對本案有委員提出附帶決議一項。 <br />
附帶決議： <br />
<br />
《護理人員法》第二十四條第三項修正條文規定，依《護理人員法》第七條之一接受專科護<br />
<br />
理師訓練期間之護理師，於其實習期間在醫師及專科護理師指導下得實習專科護理師業務範圍，<br />
<br />
儘管此項修正可以讓專科護理師執業範圍更臻完備，但為避免此規定於立法後遭到不當引用，衍<br />
<br />
生相關問題，爰要求衛生福利部為因應本次條文修正，應檢討《專科護理師分科及甄審辦法》，<br />
<br />
對所謂「依護理人員法第七條之一接受專科護理師訓練期間之護理師」，進行周全之定義及規範<br />
，俾使《護理人員法》第二十四條第三項之修正能更為完善。 <br />
<br />
提案人：徐少萍    江惠貞 <br />
<br />
32<br />
<br />
 <br />
<br />
 <br />
<br />
立法院公報  第 103 卷  第 46 期  委員會紀錄<br />
<br />
主席：請問各位，對本案有無異議？（無）無異議，通過。 <br />
<br />
連署人：楊玉欣    蘇清泉    吳育仁    王育敏 <br />
<br />
針對今日會議作如下宣告： <br />
一、併案審查本院委員賴士葆等 28 人、委員楊玉欣等 38 人、委員廖國棟等 19 人分別擬具「<br />
罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」、委員賴士葆等 19 人擬具「罕見疾病防治及藥物法<br />
第三條條文修正草案」、委員潘維剛等 24 人擬具「罕見疾病防治及藥物法第二十六條條文修正<br />
草案」等 5 案，未審竣部分，另擇期繼續併案審查。 <br />
<br />
二、審查本院委員蘇清泉等 21 人擬具「護理人員法第二十四條條文修正草案」，業經審查完<br />
<br />
竣，擬具審查報告，提報院會討論；院會討論本案時，由徐召集委員少萍補充說明。本案不須交<br />
由黨團協商。 <br />
<br />
徐委員耀昌、徐委員欣瑩、趙委員天麟、鄭委員汝芬、江委員惠貞及林委員淑芬所提書面質<br />
<br />
詢，列入紀錄，刊登公報，並請相關機關以書面答復。 <br />
<br />
徐委員耀昌書面意見： <br />
<br />
一、衛福部「藥費支出目標！政策應重新檢討 <br />
根據健保署資料，醫學中心、區域醫院或地區醫院 1 年藥價差平均在 20%以上，以健保總額<br />
每年 5,500 億元、藥費支出 25%估算，每年藥價黑洞高達 275 億元。而消基會所做調查也發現，<br />
57.38%的人認為醫師給藥太多，41.43%的人沒把藥吃完，顯見台灣藥品浪費問題嚴重。為了杜<br />
絕藥物浪費，藥商近年大力推動「藥費支出目標」制度，健保署去年 3 月開始試辦，結果顯示，<br />
102 年度藥品費用支出目標值 1,380 億元，核付金額 1436.7 億元，超出目標值額度 56.7 億元，<br />
換言之，實際成長率 8.79%比預定成長率 4.528%近乎倍增。衛福部健保署試辦「藥費支出目標<br />
」制度，原本是希望控管藥費，但 1 年來藥費成長率反而倍增，藥商不出藥，造成慢性病患領不<br />
到藥，衛福部是否應重新檢討政策？同時也應訂定配套措施後再討論，避免圖利大醫院和藥商。 <br />
<br />
二、公費流感疫苗全面改採 4 價疫苗之可行性 <br />
<br />
台灣每年都有許多流感重症甚至致死病例，接種流感疫苗是最有效的防護措施，每年都是由<br />
世界衛生組織預測需涵蓋何種 B 型流感病毒棟，常有失準情況，從 1987 到 2004 的 17 年間，B<br />
型病毒株失準率達到 53%，雖然 B 型流感只占 26%，但因流感死亡的案例卻有 38%是由 B 型流<br />
感病毒引起。目前台灣流感公費疫苗仍是使用 3 價疫苗，其效果只能涵蓋 2 種 A 型流感及 1 種<br />
B 型流感病毒株。而 4 價流感疫苗卻可完整涵蓋 2 種 A 型及 2 種 B 型流感病毒，光是在美國就<br />
預估每年可降低 1 至 2 成的流感盛行率。之前多位委員在流感政策公聽會上要求衛福部從流感偏<br />
遠地區優先提供涵蓋保護力更廣的 4 價疫苗，請問衛福部目前辦理狀況為何？使用 4 價流感疫苗<br />
擴大保護作用是未來全世界的趨勢，台灣目前雖然因為經費問題無法全面更換為 4 價疫苗，衛福<br />
部應選擇部分的高危險群優先採用 4 價疫苗，其他再利用自費市場來達到群體效益。 <br />
<br />
三、長照計畫檢討 <br />
<br />
台灣人口成長速度緩慢，一則出現少子化，一則形成高齡化。出生率降低不純然是形成高齡<br />
<br />
化、乃至超高齡化即將到來的唯一原因，但照顧老人已成為青壯年人無可逃避的義務，也是政府<br />
<br />
 <br />
<br />
33<br />
<br />
立法院公報  第 103 卷  第 46 期  委員會紀錄 <br />
<br />
 <br />
<br />
沒有理由推卸的責任。根據內政部統計，截至去年底，台灣老年人口比率為 11.15%，已成為高<br />
齡化社會。依人口成長比率推估，至 2025 年，高齡人口將超過 20%，成為超高齡社會。台灣老<br />
<br />
人照顧機制之建構跟不上人口高齡化速度，高齡老人的照顧已成不容忽視的問題。去年底全國老<br />
齡人口已經達 260 萬人，未來幾年還會加速成長，但衛生福利部所推動的十年長照計畫目前所關<br />
<br />
照的範圍，主要以機構照顧三、四十萬失能老人為主，忽略居家與社區照顧，現階段應將供給導<br />
向調整為需求導向，以建構完善的老人長期照顧制度。 <br />
<br />
徐委員欣瑩書面意見： <br />
<br />
罕見疾病具有診斷困難、療法難求、有效藥物不足的性質，這類病患在難以獲得正規療法醫<br />
<br />
治的狀況下，往往嘗試尋求實驗性療法、實驗性藥物。罕見疾病的治療方式往往是遊走於實驗階<br />
<br />
段與成熟醫療之間，也就是採用實驗室剛開發出的治療方式，這類方式雖未獲得明確的臨床實驗<br />
結果，但是往往給予患者許多的希望。例如，腎上腺腦白質失養症（ALD）的「羅倫佐的油」<br />
<br />
，此療法在醫學上雖有爭議，但是幾乎已經成為罕見疾病患者求診的典型，也就是在各實驗室之<br />
<br />
間尋找最新的研究進展，因此包括幹細胞等尚未完全證實療效的研究，都成為罕見病患者願意嘗<br />
試的療法。 <br />
<br />
但是這種作法在現行的醫療規範中卻是不被允許的，衛福部往往要求相關的療程一定要通過<br />
<br />
臨床實驗，而與病患的需求有明顯差距。因此本席對於衛生福利部提出質詢，建議衛生福利部針<br />
<br />
對罕見疾病患者，除了這類疾病以「重大傷病」列入健保的照護項目外，對於實驗成果與成熟醫<br />
療之間的界線，也應該研議放寬，以滿足罕見疾病患者在醫療上的需求。 <br />
<br />
趙委員天麟書面意見： <br />
<br />
1.根據報載罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症（簡稱 PNH）」病患於 2011 年 11 月經媒體披<br />
露，PNH 用藥 eculizumab 已於同年 5 月經認定的為罕見疾病用藥（以下簡稱罕藥），但因健保<br />
<br />
久未核予給付，在藥廠無法繼續提供試驗用藥情況下，立即面對斷藥之虞，不得已病家召開記者<br />
會公開請命，引起總統關注，之後健保加速審查，該藥於 2012 年 4 月獲得健保納入給付。 <br />
<br />
2.又先天性成骨不全症（俗稱玻璃娃娃）病友、先天性成骨不全症關懷協會理事陳佳玉，小<br />
時候赴美接受伸縮性鋼釘治療，30 年來需再就醫的次數屈指可數，她呼籲台灣進口伸縮性鋼釘<br />
，免受開刀換鋼釘之苦，國外學者也建議台灣多加進行此類醫學研究。自 2011 年開始病友團體<br />
疾呼國內進口相關伸縮鋼釘治療研究，迄今尚未通過任何核准案例。 <br />
<br />
3.以目前台灣現行制度而言，罕見疾病用藥之療效皆由「罕見疾病及藥物審議會」認可後，<br />
<br />
再經「查驗登記」或「專案申請」核定通過方式製造或輸入，這些過程均皆由專業相關委員嚴謹<br />
<br />
審議方可為之。然而，在進入健保給付審議時，療效被重覆審查，造成審查疊床架屋，行政效率<br />
<br />
不彰，往往一拖三、四年，病患苦等無藥之窘境，如有罕病患者於核價期間發病，無法獲得妥適<br />
之照護品質。 <br />
<br />
4.罕藥一旦通過罕病審議會審議，表示已認可該藥品對於病患照護之必要性及絕對性，此等<br />
<br />
救命藥卻不斷發生「已為罕藥卻遲遲無法取得健保給付」之怪象，使病患難以負擔高額藥價或無<br />
<br />
法取得藥物，或者已獲得核價，卻因為專案進口程序延遲，此情況實嚴重違背罕病法立法為解罕<br />
<br />
 <br />
<br />
34<br />
<br />
 <br />
<br />
病病患無藥之基本訴求。 <br />
<br />
立法院公報  第 103 卷  第 46 期  委員會紀錄<br />
<br />
5.以描述罕見疾病「狄喬治氏症候群」專書「孩子，請為我活下去」作者向本席反映健保對<br />
<br />
罕見疾病用藥評估制度之嚴格，讓家屬負擔龐大醫療費用。「狄喬治氏症候群」是一種遺傳性罕<br />
見疾病，父母一方有罹病者，子女不分性別有 50%的機會也會罹病。或是父母均正常也會有基<br />
<br />
因突變導致子女罹病的可能。臨床表現則以先天性心臟病、低血鈣、胸腺發育不良、臉部有異常<br />
特徵，通常出生體重正常，但體重成長不佳。缺鈣體質影響骨骼發育、40%身材矮小、可能併有<br />
發育遲緩、學習遲緩的現象。 <br />
<br />
6.而針對該類疾病其一治療方式係以施打生長激素，如一年生長有達 4 公分，則健保會持續<br />
補助，而如一年生長不達 4 公分，健保即停止補助，家屬為心疼小孩上學後可能因身材成為霸凌<br />
標的，往往選擇自費施打生長激素，以目前生長激素每劑 3000─8000 元不等，從 3 歲施打到 14<br />
歲，天天都須施打的情形下，對家屬是極大的經濟負擔。 <br />
<br />
7.本席認為目前公告罕病已有 201 種，截至 2014 年 3 月通報罹病個案 8,183 人，此族群所需<br />
<br />
之照護需求廣度及深度皆已較立法之初大幅增加，為維護罕病病患基本用藥權，應簡化繁複之行<br />
<br />
政流程，避免現行療效重複審查問題，而考量不同罕見疾病家屬面對治療時的經濟的負擔，主管<br />
機關應思考放寬健保給付之可能性。 <br />
<br />
鄭委員汝芬書面意見： <br />
<br />
一、併案審查本院委員賴士葆等 28 人、委員楊玉欣等 38 人、委員廖國楝等 19 人分別擬具「<br />
罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」、委員賴士葆等 19 人擬具「罕見疾病防治及藥物法<br />
第三條條文修正草案」、委員潘維剛等 24 人擬具「罕見疾病防治及藥物法第二十六條條文修正<br />
草案」等 5 案。 <br />
<br />
二、審查本院委員蘇清泉等 21 人擬具「護理人員法第 24 條條文修正草案」案。 <br />
1.部長，國內罕見疾病患者的困境，在醫療方面，有診斷困難，無法即時檢查得知病因，及<br />
<br />
時搶救生機；而在醫療資源方面，缺乏相關的醫療資訊與足夠的專業醫師，諮詢師，營養師，心<br />
理治療師等，在這方面，衛福部能夠提供給國內罕見疾病患者什麼協助？ <br />
<br />
2.部長，國內罕見疾病患者的困境，在經濟方面，家庭無力負荷沉重的財務與精神負擔，現<br />
<br />
在已經結合了醫療及社會福利成立了衛福部，對於國內罕見疾病患者的醫療及社會福利，衛福部<br />
要如何進行資源整合？ <br />
<br />
3.部長，國內罕見疾病患者就學、就業受到社會大眾排斥與歧視，衛福部要如何加強宣導，<br />
<br />
減少大眾的排斥與歧視？ <br />
<br />
4.部長，早期因罕見疾病市場有限，藥廠投人藥品開發誘因不足，直到美國孤兒藥法案通過<br />
後，製藥產業開始有了轉變，而在臺灣，已在 2000 年通過「罕見疾病防治及藥物法」，優惠措<br />
施如給予該孤兒藥品 10 年的市場獨佔期，但根據媒體報導，目前臺灣有 8 間廠商投人孤兒藥的<br />
開發，佔我國新藥開發臨床階段案件之 7.3%，顯示出孤兒藥尚未成為臺灣新藥開發的主要方向<br />
，而且臺灣健保支付孤兒藥的速度緩慢，衛福部要如何鼓勵廠商投入研發？加速健保的審核？ <br />
<br />
江委員惠貞書面意見： <br />
<br />
 <br />
<br />
35<br />
<br />
立法院公報  第 103 卷  第 46 期  委員會紀錄 <br />
<br />
 <br />
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我國雖然自民國 89 年起設立《罕見疾病防治及藥物法》保障罕見疾病病患，然多年來，社會<br />
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上卻仍時有所聞罕病家庭因無藥可吃，或疾病造成難以負荷的重擔等情況，而訴諸媒體，哭求主<br />
管機關保障其基本生存權，因此各界認為現有罕病法仍無法照顧到國內現有 8 千多個罕病家庭的<br />
需求。 <br />
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一、請健保署對罕藥審查與給付的行政流程進行檢討，讓審議會與給付可以更順暢 <br />
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對於罕病藥物的核定與給付，在行政流程上的疊床架屋與不順暢，是讓罕病家長與相關公協<br />
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團體最為詬病的部分。現行罕藥之療效皆由「罕見疾病及藥物審議會」認可後，再經「查驗登記<br />
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」或「專案申請」核定通過方式製造或輸入，這些過程均皆由專業相關委員嚴謹審議方可為之。<br />
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然而，在進入健保給付審議時，療效被重覆審查，造成審查疊床架屋，行政效率不彰，病患苦等<br />
無藥之窘境。 <br />
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事實上，罕藥一旦通過罕病審議會審議，表示已認可該藥品對於病患照護之必要性及絕對性<br />
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，此等救命藥卻不斷發生「已為罕藥卻遲遲無法取得健保給付」的怪象，使病患難以負擔高額藥<br />
價或無法取得藥物，此情況實嚴重違背罕病法立法為解罕病病患無藥之基本訴求。 <br />
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二、請衛福部心口司針對罕見疾病家庭提供充足的心理支持、輔導與諮商相關資源 <br />
目前公告罕病已有 201 種，截至 2014 年 3 月通報罹病個案 8,183 人，此族群所需之照護需求<br />
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廣度及深度皆已較立法之初大幅增加，罕病被發現後，家人通常難以接受，接腫而來的各項退化<br />
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與治療，都足以讓家人，尤其是照顧者本身更易因長期壓力，導致身心症狀嚴重，造成許多悲劇<br />
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。因此，建請衛福部心口司能提供例如：關懷窗口、各項支持系統、支援團體等等，讓罕病照顧<br />
系統更完整。 <br />
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林委員淑芬書面意見： <br />
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審計部查核公立醫院急診醫療業務執行情形 <br />
一、各公立醫學中心急診病患留院觀察或等待住院超過 24 及 48 小時比率偏高。 <br />
1.跨區就醫情形嚴重 <br />
97-100 年其他醫院將無法處理急診病患轉入 6 家公立醫學中心就醫人數逐年增加。自 97 年 2<br />
萬 8,190 人，逐年增加到 100 年 3 萬 1,070 人，且 6 家公立醫學中心（台大醫院、成大醫院、台<br />
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北榮總、台中榮總、高雄榮總、三總）的急診病患來源，其中屬非居住於個該醫院所在視線之急<br />
診病患人數分別為 18 萬 1,220 人、18 萬 9,302 人、18 萬 6,443 人及 19 萬 6,820 人，占該六家醫<br />
學中心個該年度急診總人數比率分別達 37.24%、36.08%、35.78%36.16%。其中台北榮總、三總<br />
個年度比率均超過 40%、台大醫院個年度均超過 50%。 <br />
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2.公立醫學中心急診擁塞 <br />
台大醫院、成大醫院、台北榮總、台中榮總、高雄榮總、三總等六家醫學中心自 97-100 年急<br />
診病患留院觀察或等待住院超過 24 小時以上之人數，合計各為 5 萬 2,740 人、4 萬 8,713 人、4<br />
萬 5,864 人及 5 萬 9,208 人，占急診總人數比率分別達 10.84%、9.28%、8.80%及 10.88%。留院<br />
觀察或等待住院超過 48 小時以上之人數，合計各為 3 萬 906 人、2 萬 690 人、1 萬 8,120 人及 2<br />
萬 8,276 人。占急診總人數比例分別達 6.35%、3.94%、3.48%及 5.20%。 <br />
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立法院公報  第 103 卷  第 46 期  委員會紀錄<br />
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二、各公立區域醫院及地區醫院因急診醫護人力、會診醫師人力不足及醫療儀器設備老舊，<br />
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無法提供急診病患所需醫療照護，急診轉院率偏高。 <br />
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1.急診醫護人力不足 <br />
依據衛生福利部 100 年醫院緊急醫療能力分級評定基準規定，中度級急救責任醫院 24 小時應<br />
有 1 名專任專科醫師值班，每班不得超過 12 小時。醫院急診觀察室每床應有護理人員 0.5 人，<br />
且診療室每日每 12 人次應有護理人員 1 人。經審查機關調查 63 家公立區域級地區醫院，到 100<br />
年底止配置於急診室之醫師及護理人力，其中只有 13 家醫院配置 1 名急診專任專科醫師，14 家<br />
未配置急診專任專科醫師，反而由各醫院內、外科醫師輪值急診，顯然醫院無法提供全天 24 小<br />
時急診專任專科醫師之醫療服務。 <br />
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2.設備老舊 <br />
審計部調查到 100 年底為止，63 家公立區域及地區醫院配置於各醫院急診室醫療儀器設備逾<br />
十萬元，其中有 41 家醫院超過 50%儀器設備以超過使用年限，甚至於 7 家醫院儀器設備全數超<br />
過使用年限，顯示各區域醫院急診醫療儀器設備老舊，恐影響急診醫療照護品質。 <br />
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三、公立醫院的角色的定位 <br />
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醫療改革基金會批評，衛福部從未定義清楚公立醫院的角色。整體國家醫療政策走向醫療市<br />
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場化及營利化。政府應重新定位公立醫院的角色與使命、補足人力與經費以重新點燃醫護熱情，<br />
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並建立透明治理與公民監督的機制，別讓署立醫院隨衛福部升格後，仍淪為追逐財務經營績效的<br />
「屬利」醫院、和必須自負盈虧而縮減人力的血汗醫院。 <br />
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健保實施前，公立醫院在醫療網中扮演著促進醫療資源均衡的核心角色，但隨著醫療市場化<br />
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與規模大型化，在醫療體糸的版圖上，財團法人醫院成了醫療酷斯拉，綁架了醫療資源分配的主<br />
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導權，多數公立醫院在地區的角色式微，甚至為求競爭以致迷航，喪失守護社區健康的公共性與<br />
醫療公義理想。 <br />
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主席：委員口頭質詢未及答復部分，或請補充資料者，請於 2 週內答復。委員另要求期限者，從其<br />
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所定。 <br />
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本日會議到此結束，現在散會。 <br />
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散會（16 時 57 分） <br />
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立法院公報  第 103 卷  第 46 期  委員會紀錄 <br />
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